El objetivo de la asociación es el de darle visibilidad a la enfermedad y exponer un gran contenido de información para que padres/madres y familiares de niños/as que padezcan esta enfermedad puedan consultar toda la información que les pueda hacer falta. 

Conocer la enfermedad, pasos a seguir desde el diagnóstico basado en la experiencia de otros padres/madres, pasos a seguir tanto en lo privado como en la seguridad social, como hacer frente a la enfermedad, testimonios de padres y madres que estén viviendo esta enfermedad, etc.